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面对晚期肠癌的一纸判书,患者应该怎么做?

菠萝因子 徽标 菠萝因子 2021/4/16 文 | 菠萝

这周是“全国肿瘤防治宣传周”,菠萝昨天有幸受邀参加了中国医师协会主办的 “肠治久安”结直肠癌科普行活动,在现场和大家分享了国内结直肠癌的发病现状和一些难忘的患者故事。

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说到发病现状,一般来说,不同国家的癌症发病率,比如中国和美国,是不太一样的。美国比较高发的前列腺癌、膀胱癌、黑色素瘤在中国相对较少,而在中国发病比较高的胃癌、肝癌在欧美又相对较少。

但是有一种癌症是无论是发病率还是死亡率,在中国和美国都位居前5,那就是结直肠癌。从中国过去20多年的发病率来看,结直肠癌也是比较突出的,无论是在男性还是女性中,都一直在增加,这也符合结直肠癌所谓的“富贵癌”趋势。

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中国常见癌症发病率趋势 大家经常称肝癌和胃癌为“穷人癌”,也就是在经济相对不发达的地区,发病率会比发达地区高,农村会比城市更高。但是像结直肠癌、前列腺癌,包括女性的乳腺癌这几类癌症,主要集中在发达国家,而且随着经济的发展,发病率会越来越高,也就被称为“富贵癌”。

从美国的70年代到现在,结直肠癌的发病率整体来看其实是下降的,但如果仔细把人群按照50岁来分的话,是两个截然不同的趋势。

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50岁以上的人群,不管是男性还是女性,结直肠癌发病率在持续下降,而50岁以下的年轻男性和女性,发病率却在上升。高年龄段发病率下降主要是归因于筛查的普及,早期发现,治愈率更高。同时,很多人可能在息肉阶段就发现了病变的可能性随即切除,也就避免了结直肠癌的发生,彻底降低了发病率。

但为什么50岁以下的男性和女性发病率反而在提升,目前其实并不是特别清楚。

以前大家认为可能是因为筛查的普及,确诊的更多了,但后来又发现了不确定的点,例如国外年轻人筛查的比例已经进入了瓶颈,甚至在某些地方有下降,但发病率依然在提高。这就说明,年轻人得结直肠癌的概率可能确实在增加,背后的原因依然不是很清晰,可能和生活习惯、饮食习惯、环境污染等等都有关系。

所以鉴于年轻人结直肠癌的增多,美国的一些专业的机构,都已经把要求的结直肠癌的筛查年龄从50岁提早到了45岁,甚至有一些专家推荐从40岁开始就进行常规的结直肠癌的筛查。

根据中国的发病率和特殊情况,我们需要有自己的一个指南,大概来说也比较倾向于在45-50岁之间做结直肠癌的筛查,对于有家族史的人可能需要更早做。

结直肠癌它还有一个特点,就是晚期患者比例较高,很多人一查出来就是III期或IV期。同时,它的低分化肿瘤比较多,也就是恶性程度比较高,侵袭性较强,整体来说是一种比较恶性的肿瘤。

另外,它的生物学特点是微卫星不稳定比例高,也就是我们常说的MSI,它们有可能对于一些免疫药会响应得比较好。同时,很多的年轻结直肠癌患者都有一定的家族史,也符合癌症发生的规律。

如果完全没有家族史的话,可能很多人会在年龄比较大的时候患癌,比如说50-60岁,但如果有家族史,再加上生活习惯等外因,有可能在更早的时候就会得结直肠癌,这也是年轻结直肠癌的特点。

说起结直肠癌患者,对菠萝因子熟悉的人可能都会知道Tom博士,他是我以前的同事,我们在药厂的时候一起做抗癌新药研发。 他在40岁出头,知道自己得了结直肠癌晚期之后,以后依然没有放弃,也没有自怨自艾,而是基本保持了正常的生活,包括在化疗期间,也都是正常的上班,基本就没有怎么请过假。 Tom的坚强不只表现在正常的工作,他还开始做一些额外的事情:他开了一个博客分享自己的心得,同时做很多的科普。 我们这边很多的中国同事都受到他的感召,从头到尾帮他把所有的博客翻译成了中文,连载在了中国的媒体平台上。 他不仅是做了博客,分享自己的抗癌经历,还通过很多渠道,分享最新的结直肠癌治疗信息,帮助了很多和他一样的患者。

非常遗憾的是,Tom在他45岁的时候去世了,虽然他一直非常的乐观坚强,但确实是由于复发,还是离开了我们。但是我觉得他在患癌的这短短的几年留下的宝贵财富,不仅鼓励到了很多的人,而且确实是让我们看到了另外一种患癌状态,就是和癌共存、珍惜生活生命。生病之后不仅自救,而且争取救身边更多的人,这种精神让我非常的感动。

在中国,我也遇到过一些励志的年轻结直肠癌患者。有一位不到30岁就被诊断为晚期结直肠癌姑娘,职场精英,生活也蛮健康,但当她去看医生的时候,医生说得非常直接,“悲观的话可能只有三个月了,最乐观也就能活两年。”

但是,直到今天这位姑娘还生活得非常好,她的肿瘤已经完全消失了,无癌生存超过5年,甚至还回到了公司工作,完全恢复了正常的生活。 她给我分享了几点治疗过程中的经验,非常有价值。

第一要成为一个专业的患者。她本不是学医学的,但是生病之后很快就让自己进入学习的状态,去阅读科普文章、国内外的指南,做很多病例的分析,跟踪最新的研究结果,确保能够和医生做一个有效的沟通。因为在国内,医患之间的沟通时间常常很短,如果做不到这一点的话,可能会浪费了一次宝贵的问诊机会。

另外就是要信任和尊重医生。可能除了患者和家人以外,最希望你活下去的就是患者的主治医生了。对医生来说,他没有任何理由希望一个患者的治疗效果不好,医生和患者完全是站在一条战壕上的。所以即使在最困难的时候,她也选择尊重医生的专业意见。

最后就是怀抱希望,自己一定要努力,同时要有信念。只有在非常乐观的时候,你才能做出一些理性的、更加准确的判断和决定。

希望患者朋友们面对癌症,尤其是晚期癌症时都可以有这样一个信念,只要勇敢面对,坚持不停地解决问题,那么有可能下一个康复的就会是你。

致敬生命!

作者介绍:李治中,笔名菠萝 癌症研究学者,科普作家,公益人

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